Mourir isolé, mourir seul

Ruben Sánchez Muñoz

Tous les décès ne se ressemblent pas, même s’il est vrai que nous allons tous mourir un jour. La pandémie dans laquelle nous nous trouvons encore nous le rappelle quotidiennement d’une façon ou d’une autre. Cependant, un certain nombre d’aspects attirent notre attention. Et l’un d’eux concerne l’isolement des patients atteints du coronavirus SRAS-CoV-2 dans les hôpitaux,  isolement qui, compte tenu des circonstances, semble bien nécessaire. Cependant, cela n’empêche pas que certaines réflexions émergent, en l’occurrence celles liées à la mort.

Tout comme on peut dire que chacun vit seul, mène sa vie et la réalise dans une solitude radicale, on peut affirmer que chacun meurt ou mourra seul. La raison en est que la mort, comme la vie, n’est pas transférable: personne ne peut mourir à la place d’un autre et donc celui qui meurt est toujours un, un seul. De plus, l’expérience de la mort accompagne celui qui la vit à la première personne: le moi qui meurt ne peut rendre compte de sa mort. Ceux qui rendent compte, c’est nous, ceux qui restent et regardent les autres mourir. Notre propre mort représente pour nous un grand mystère, mais surtout une expérience extrême, un phénomène que nous voyons de l’extérieur et toujours de loin. Nous voyons les autres mourir, mais nous ne savons rien de notre propre mort. Nous savons qu’un jour nous mourrons, nous le savons parce que nous voyons tristement que d’autres meurent et nous voyons que la mort nous rattrapera tôt ou tard.

Comme si cela ne suffisait pas, il ne s’agit pas seulement  de mourir, il y a, en plus de cela, des situations dans lesquelles ceux qui meurent le font dans la plus grande solitude. Par exemple, certains patients en phase terminale meurent isolés et seuls dans les hôpitaux; de nombreux patients atteints de COVID-19 n’ont aucune chance de dire au revoir à leurs proches et meurent seuls et isolés des complications soudaines de la maladie. Bien sûr, dans le cas de la pandémie, il est raisonnable et même nécessaire que le patient soit isolé, afin de protéger les autres. A cela il faut encore ajouter qu’en cas de complications dans un hôpital, le patient a plus de chances d’être traité de manière appropriée et de surmonter la maladie, bien que tel ne soit pas toujours le cas.

Photo by Jeswin Thomas on Pexels.com

Cette situation nous amène à nous demander si la façon dont nous traitons les malades dans notre société et ce que nous en faisons lorsque leur condition est sérieuse et qu’ils sont sur le point de mourir est aussi une question sociale, et si c’est un problème pour la société dans laquelle nous vivons. La maladie, ainsi que la vieillesse et la mort sont des phénomènes vitaux auxquels il faut faire face socialement, ils deviennent un problème social à bien des égards que nous n’explorerons pas ici. Quels mécanismes sont actuellement utilisés pour faire face au problème de la mort? Ça a toujours été ainsi?

Norbert Elias a exposé dans son essai La solitude des mourants (2009) une série de caractéristiques sur la façon dont nous affrontons et voyons la mort à l’époque actuelle, en particulier dans les sociétés développées. Certes, le phénomène de la mort, ainsi que la peur et l’angoisse causées par la mort d’autrui et plus encore par notre propre mort, sont enracinés dans notre culture et dans la façon dont nous y faisons face. Elias décrit dans cet essai sociologique ce que signifie affronter la mort aujourd’hui. Nous partirons de là pour réfléchir à l’isolement et à la mort éventuelle des malades.

Le développement d’institutions médicales, évidemment chargées de répondre aux besoins des malades par des traitements et des soins palliatifs permettant au patient d’avoir une mort digne, a également conduit à une manière particulière de faire face à la mort. La médecine peut soulager la douleur et la souffrance des patients, mais dans de nombreux cas, elle ne peut pas les sauver, c’est-à-dire les soulager de la maladie. Il ne s’agit pas là seulement du fait inévitable que nous allons mourir, mais aussi qu’il y a encore des maladies qui ne peuvent être traitées, je ne veux dire qu’il est impossible de les guérir et les éradiquer. Ce qui peut être fait, en revanche, c’est leur suivi, le suivi de leur évolution ou de prendre soin de leur progression pour qu’elle soit la plus lente possible. Il existe des traitements efficaces qui aident les patients à se rétablir; il y a aussi ceux qui contribuent à améliorer leur qualité de vie, sachant qu’ils réduisent la douleur et la souffrance et prolongent la vie; mais il y a aussi, au sein de ces traitements, ceux pour lesquels la maladie évolue de telle sorte que plus aucun traitement n’est efficace.

Le point sur lequel porte l’étude de Norbert Elias n’est pas tant le succès ou l’échec de la médecine et de ses pratiques, mais plutôt la manière dont les patients qu’il qualifie de mourants sont pris en charge et, surtout, isolés. Selon lui, il ne s’agit pas de s’occuper du mourant, de l’emmener à l’hôpital pour se faire soigner, récupérer et rentrer chez lui – ce qui peut arriver. Ce qu’il critique, plus que tout, c’est que les mourants soient isolés. Cet isolement est une manière de cacher à la vie sociale ou publique ce qui arrive aux malades pendant leur agonie, leur maladie et leur mort. De cette façon, la mort devient un phénomène qui a tendance à être caché, il doit être caché. On la cache, par exemple, du regard des enfants, qui sont considérés comme ne devant pas être témoins de la mort ou, dans d’autres cas, des fantasmes sont créés pour en alléger le poids. Elias écrit:

La mort est l’un des grands dangers biosociaux de la vie humaine. Comme d’autres aspects animaux, la mort aussi, en tant que processus et en tant que pensée, se cache de plus en plus, avec une poussée civilisatrice, dans les coulisses de la vie sociale. Pour les mourants eux-mêmes, cela signifie qu’eux aussi sont de plus en plus cachés dans les coulisses, c’est-à-dire qu’ils sont isolés (2009, 34s).

Que la mort soit donc un phénomène caché et entretenu, comme le dit Elias, «dans les coulisses», signifie qu’à d’autres moments, il y a eu un traitement différent de la mort et, par conséquent, une idée ou une représentation différente. À d’autres moments, selon l’auteur, la mort était un événement public, où les mourants n’étaient pas isolés de leur famille et de leurs amis, ils n’étaient pas tenus à l’écart des enfants. Le patient agonisait et mourait en compagnie de ses proches : ses parents, grands-parents, enfants, petits-enfants, etc., selon les cas. La mort était un phénomène public ou social, ou du moins elle n’était pas privée ou vécue individuellement. Ceux qui sont morts l’ont fait, généralement à la maison, avec leur famille. Les derniers jours de l’homme mourant furent quand il fut entouré de ses proches. Vous pouvez imaginer qu’ils ont essayé de le chouchouter dans ses goûts, dans ses possibilités, par exemple, dans la nourriture qu’il aimait, et ce sont eux-mêmes qui ont pris soin de ses besoins d’hygiène, nettoyer ses excrétions, contrôler ses médicaments…

Dans un autre contexte d’analyse, lié à l’étude d’Elias car, en plus de la situation des mourants, elle aborde la question de la vieillesse à l’époque actuelle, Martha Nussbaum dans Aging thoughtfully (2018) a attiré l’attention sur cette manière que nous avons de faire face à certaines affections liées à la vieillesse comme l’incontinence et d’autres affections naturelles qui surviennent dans la vie humaine. Nussbaum critique également cet état des choses et regrette l’image que l’on se fait de nous-mêmes à partir du regard des autres et les stéréotypes qui se forment socialement sur la mort, la vieillesse, les maladies, la sexualité, entre autres.

En effet, à partir du moment où le patient entre à l’hôpital, c’est ce que l’on peut penser suite à Elias, il est isolé; mais pas nécessairement dans tous les cas ou de la même manière. Il est d’abord isolé de sa famille, de ses proches, amis, c’est-à-dire de ceux qui l’aiment. Le pire, c’est que lorsque vous avez l’opportunité d’être avec le mourant, comme c’est par exemple le cas de celui ou celle qui s’occupe de lui s’il ou elle en a l’occasion, vous ne savez pas quoi dire, vous prenez même trop soin de ce que vous dites. Même dans les cas où les mots pourraient apporter un peu de soulagement, ces mots ne peuvent pas être exprimés, car la présence d’un mourant exige un comportement dans lequel le souci de ce qui est dit et, surtout, le souci du silence sont rois. Qu’en dit Norbert Elias? Précisément que les sentiments font que les gens contiennent leurs mots: «De nos jours, il y a un sentiment particulier de gêne chez le vivant en présence d’une personne mourante. Ils ne savent souvent pas quoi dire. Le vocabulaire utilisé dans une telle situation est relativement pauvre. Les sentiments, face à une situation douloureuse, contiennent leurs mots » (49). En conséquence, les mourants peuvent se sentir abandonnés même de leur vivant, ce qui est une pilule amère pour eux. Quand nous allons voir une personne mourante, nous devons être forts et nous contenir. Pour qui n’est pas capable de se contenir, il est préférable de ne pas s’approcher, de prendre ses distances. Pourquoi en est-il ainsi ?

En étant isolée, la personne mourante est exposée à la possibilité de mourir seule. La solitude à laquelle se réfère cette analyse est, comme on peut le déduire de ce qui précède, la solitude familiale. Norbert Elias attribue ces problèmes à la sociologie de la médecine. Certes, le fait que la personne mourante soit soignée et soignée à domicile comporte toujours le risque que les conditions d’hygiène ne soient pas les meilleures. «Mais il est aussi possible que leur présence retarde la mort, car l’une des plus grandes joies que les mourants puissent recevoir est que leur famille et leurs amis prennent soin d’eux, c’est une dernière preuve d’affection, un dernier signe qu’ils comptent pour les autres » (134).

Il semble évident que les mourants sont importants pour les autres, par le simple fait qu’on prenne soin de leur santé, et c’est d’ailleurs la raison pour laquelle ils sont admis à l’hôpital. Entre eux et leurs proches, il y a des liens affectifs, des histoires, une vie en commun. Si cela ne nous importait pas, nous ne les internerions pas à l’hôpital; ce qui se passe, c’est que nous ne les internons, non pas pour les isoler, pour les abandonner ou pour les laisser seuls. Nous ne le faisons généralement pas pour ça, même s’il est vrai que cela arrive parfois. Le patient n’est pas toujours laissé seul, parce qu’il arrive que quelqu’un reste pour s’occuper de lui, quand cela est possible, et parce qu’il y a des heures de visite où d’autres personnes peuvent venir voir le patient si elles le souhaitent. Cependant ces conditions ne sont pas toujours réunies. Parfois, il arrive que le mourant soit laissé seul, par exemple à certains moments de crise où les médecins et les infirmières doivent le stabiliser et où il est nécessaire que la famille sorte et ne voie pas ce qui se passe ou comment cela se termine. C’est vrai, les médecins et leur équipe doivent faire leur travail et la présence des membres de la famille n’est pas nécessaire. Mais encore une fois, cela n’élimine pas le fait que le patient soit isolé, isolé de nous. C’est pourquoi Elias dit: «Seules les routines institutionnalisées des hôpitaux configurent socialement la situation de fin de vie. Ils créent des formes de grande pauvreté émotionnelle et contribuent grandement à la relégation du mourant dans la solitude » (55).

Pourquoi gardons-nous cette distance avec la mort ? Norbert Elias a-t-il raison d’interpréter la solitude des mourants en ces termes ? Ces mots qui suivent sont-ils justes ?

Dans les unités de soins intensifs d’un hôpital moderne, les mourants peuvent être pris en charge selon les dernières connaissances biophysiques spécialisées, mais ils sont souvent dans une situation neutre en ce qui concerne les sentiments: ils peuvent mourir dans l’isolation la plus totale (135).

Il est vrai que, dans de nombreux cas, il arrive que le patient décède seul à l’hôpital, surtout s’il s’agit d’une maladie contre laquelle les médicaments et les traitements ne peuvent plus rien, surtout s’il s’agit des cas où rien ne peut plus être fait et où ce qui pouvait se faire a été fait. Cela vaut-il la peine, est-ce logique, que la personne mourante meure seule dans un hôpital? La question n’est certes pas simple mais elle nous invite à réfléchir. Les nuances qui peuvent être apportées à ces méditations, à la fois pour renforcer et améliorer les arguments, ainsi que pour les réfuter et contre-argumenter à leur sujet, sont multiples. Et c’est notre tâche de continuer à y penser.

La raison qui a motivé ces idées a tout à voir avec la situation dans laquelle nous nous trouvons, en plein phénomène de la pandémie causée par le coronavirus SRAS-CoV-2 ; en particulier les cas de ces patients qui ont été admis à l’hôpital, qui ont été isolés et qui n’ont pas pu se remettre. Nous pouvons dire d’eux non seulement qu’ils sont morts dans l’isolement, mais qu’ils sont morts seuls. Les raisons pour lesquelles ils ont été isolés à l’hôpital ont une justification sociale totale. Et cela n’est ni remis en doute, ni en question. Cependant, cela n’enlève rien au fait qu’il existe une manière bien spécifique de gérer la mort, d’isoler les mourants, et que, dans le cas particulier de la pandémie, cet isolement et cette solitude s’intensifient.

On peut imaginer l’angoisse, la douleur et la souffrance face à la mort de la part des patients, des mourants. Si la mort est déjà un phénomène violent, il existe des cas où cette violence peut être encore plus grande. Dans une culture où il est de coutume de surveiller les morts, de les accompagner à l’enterrement ou de les emmener au crématorium, de collecter les cendres et de les déposer dans un endroit spécial (ou d’en faire ce qui a été prévu selon le cas), où tout cela se fait de manière familiale et en compagnie d’amis, il devient encore plus difficile pour les malades de mourir seuls, isolés dans les salles d’un hôpital et dont le corps ne peut même pas être remis à des proches mais doit être transporté au crématorium dans une quasi-immédiateté.

Il est donc vrai que nous mourons tous, tôt ou tard. Mais il n’est pas vrai que nous mourons tous de la même manière, ni que toutes les morts se ressemblent. Si nous avons de la chance, nous ne mourrons pas seuls, même si un jour nous devrons mourir.

Puebla, le 17 septembre 2020.

Références bibliographiques :

Elias, N. La soledad de los moribundos, prólogo de Fátima Fernández, Trad. Carlos Martín, México: FCE, 2009.

Nussbaum, M. y Levmore, S. Envejecer con sentido. Conversaciones sobre el amor, las arrugar y otros pesares, Trad. Antonio F. Rodríguez, México: Paidós, 2018.

Responder

Por favor, inicia sesión con uno de estos métodos para publicar tu comentario:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s